Programa educativo de enfermería para cuidadores primarios de infantes con trastorno del espectro autista
Palabras clave:
calidad de vida; cuidadores; trastorno del espectro autista; atención de enfermería; evaluación de programas y proyectos de saludResumen
El trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo que repercute significativamente en la dinámica familiar. Los cuidadores primarios que asumen un rol demandante experimentan afectaciones en su calidad de vida y satisfacción, lo cual justificó la necesidad de intervenciones de enfermería desarrolladas como parte de una investigación-acción donde se incluyeron la caracterización de las dimensiones de calidad de vida y satisfacción afectadas en los cuidadores primarios, el diseño, validación por criterio de expertos, la implementación y evaluación de un programa educativo de nueve sesiones. En tal sentido, el objetivo del artículo es comunicar los resultados del diseño e implementación de un programa educativo de enfermería, sustentado en la teoría de Dorothea Orem, dirigido a mejorar la calidad de vida y satisfacción de cuidadores primarios de infantes con trastorno del espectro autista, el cual fue valorado por los expertos como muy adecuado.
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Citas
1. García R, Irarrázaval M, López I, Riesle S, Cabezas M, Moyano A. Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas. Andes Pediatr [Internet]. 2021 [citado 17/10/2025];92(1):[aprox. 9 p.]. Disponible en: https://www.scielo.cl/pdf/andesped/v92n1/2452-6053-andesped-andespediatr-v92i1-2307.pdf
2. Pérez Rodríguez MDLM, Alba Pérez L, Enriquez González C. Dimensiones de la calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista. Acta Méd Centro [Internet]. 2020 [citado 17/10/2025];14(3):[aprox. 7 p.]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/amdc/v14n3/2709-7927-amdc-14-03-350.pdf
3. Vinueza Gutierrez AM, Gamboa Guerrero SJ. Impacto del cuidado de un hijo con trastorno del espectro autista en la relación de pareja y las dinámicas familiares: un estudio desde la perspectiva psicosocial. Rev Soc Fronteriza [Internet]. 2025 [citado 17/10/2025];5(4):[aprox. 19 p.]. Disponible en: https://www.revistasocialfronteriza.com/ojs/index.php/rev/article/view/841/1700
4. Lopes do Carmo MM, Toledo de Mendonça E, Moura de Oliveira D, Do Carmo Pinto Coelho Paiva A, Vitor Andrade J, Rodrigues Lins AL. Impactos del cuidado de personas con cáncer en la vida del cuidador y la dinámica familiar. Rev Cub Enferm [Internet]. 2021 [citado 17/10/2025];37(2):[aprox. 20 p.]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/enf/v37n2/1561-2961-enf-37-02-e3679.pdf
5. Cabana Rodríguez AD. Nivel de sobrecarga del cuidador en familiares del paciente adulto mayor con patología crónica. Consultorio externo de medicina del Hospital Goyeneche, 2019 [Tesis de Licenciatura en Enfermería]. Universidad Católica de Santa María; 2023 [citado 17/10/2025]. Disponible en: https://repositorio.ucsm.edu.pe/server/api/core/bitstreams/ec0343d7-cb6d-47fb-987a-3f53bb99dee4/content
6. Magen Molho H, Harari Kremer R, Pinto O, Kloog I, Dorman M, Levine H, et al. Spatiotemporal distribution of autism spectrum disorder prevalence among birth cohorts during 2000–2011 in Israel. Ann Epidemiol [Internet]. 2020 [citado 17/10/2025];48:[aprox. 8 p.]. Disponible en: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7419709/
7. León Zamora Y, Ávila Sánchez M, González Enríquez C. Calidad de vida de los cuidadores principales de pacientes en hemodiálisis. Medicent Electrón [Internet]. 2020 [citado 04/11/2024];24(2):[aprox. 8 p.]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/mdc/v24n2/1029-3043-mdc-24-02-422.pdf
8. Freire Freire G, García Tene L, Muñiz Granoble G, Rebolledo Malpica D, García Martínez M, Rodríguez Orozco C. Enfermería como disciplina científica y humanística. Recien [Internet]. 2021 [citado 17/10/2024];22:[aprox. 14 p.]. Disponible en: https://rua.ua.es/server/api/core/bitstreams/33b5940c-f2f5-47fc-87ff-dd039ebcfb1b/content
9. Morales González IU, Lemos Sanchez E, De León Castillo N. Aplicación de la teoría de Dorothea Orem en la atención domiciliaria, estudio de familia. Enfoque [Internet]. 2024 [citado 15/10/2025];35(31):[aprox. 17 p.]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/381827065_APLICACION_DE_LA_TEORIA_DE_DOROTHEA_OREN_EN_LA_ATENCION_DOMICILIARIA_ESTUDIO_DE_FAMILIA
10. Helfer Añamuro CA. Nivel de autocuidado según teoría de Dorotea Orem en el profesional de enfermería del hospital Ilo II-1 Moquegua 2022 [Tesis de Licenciatura en Enfermería]. Universidad José Carlos Mariátegui; 2023 [citado 17/10/2025]. Disponible en: https://repositorio.ujcm.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12819/2297/Camila_tesis_titulo_2023.pdf?sequence=1&isAllowed=
11. Raile Alligood M. Modelos y teorías en enfermería. España: Elsevier; 2022.
12. Salmerón Reyes E, Castillo OQ. Los resultados científicos de la investigación: el programa como resultado científico. Villa Clara: Editorial Félix Varela; 2008.
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